안양시만안장애인주간이용센터는 성인발달장애인의 선택과 표현을 존중하며 다양한 경험과 참여의 기회를 제공하고자 사람중심개인별지원계획(PCISP) 및 평생교육 활동을 지원하는 기관입니다. 우리들의 이러한 활 동을 계기로 성인 발달장애인들이 지역사회의 일원이자 삶의 주인으로서 주체적인 삶을 그려갈 수 있도록 함께 노력하고 있습니다. 

지역사회의 일원으로서, 한편 내 삶의 주인으로서 주체적인 삶을 일구고자 노력하고 있는 스무 명 남짓한 이용인 중 지난 2024년 2월, 늘 선한 미소로 모든 활동에 적극적으로 참여하던 권○○씨가 갑작스럽게 쓰러졌습니다. 자신의 마음을 그림으로 표현하고, 동료들에게 불현듯 노래와 춤으로 기쁨을 전해주기도 하며, 가끔은 친구들과 함께 동네 카페에서 차와 음료를 즐기곤 했던, 이제 갓 40대에 접어든, 하고 싶고 해야 할 일 많은 여성이었습니다. 

그날 그 쓰러짐 이후로 권○○씨가 누려야 할 주체적 삶을 위한 그 숱한 활동들을 무기한 미룰 수밖에 없었습니다. 권○○씨는 현재까지 뇌전증, 심부전증, 담낭염, 간기능 저하, 장폐색 등 중 복수 질환과 치열하게 싸우고 있는 중입니다. 불행은 한꺼번에 찾아온다고 했던가요. 2024년 2월 이후 권○○씨뿐만 아니라 권○○씨의 가족에게도 인고의 시간이 들이닥쳤습니다. 급작스러운 질병으로 일상생활이 불가능해진 권○○씨는 장기간 병원에 입원하여 치료를 받아야만 했습니다. 회복을 장담할 수 없는 상황이었고, 입원기간 동안 감당해야 할 간병 역시 가족의 몫이었습니다. 무엇보다도 힘든 과 제는 기약 없는 입원과 치료를 위한 경제적 부담이었습니다. 권○○씨의 치료와 회복, 그리고 주체적 삶을 누리기 위한 선결조건은 장기간 부담해야 할 치료비 문제였습 니다. 권○○씨의 가족이 기약 없는 치료와 간병을 감당하기에는 너무나 어려운 가정환경이었기 때문입니다.  우리가 일상에서 ‘별다른 제약 ’없이 삶의 주인으로 자유롭게 살아가기 위한 선결조건으로써 ‘별다른 제약’ 은 소소할 수도 있지만 한편 절대적인 조건입니다. 

어쩌면 이번 의료비지원 사업이 권○○씨가 지역사회의 일원으로 자신의 삶의 주인으로 자유롭게 일상을 영위할 수 있는 가장 기초적인 마중물이 되어주었습니다. 이번 기아 창립 80주년 기념 사회공헌 프로젝트 「무브온(溫)」 덕분에 권○○씨는 큰 어려움 없이 안정적인 치료와 요양을 진행할 수 있었습니다. 최근 요양병원에 방문했을 때 저의 목소리에 밝게 응답하고, 예전에 보여줬던 특유의 미소를 오랜만에 마주하면서 머지않아 우리 센터에서 권○○씨와 함께 누릴 소소한 일상 들을 다시 꿈꿔보게 되었습니다. 

진심으로 감사하고 감사합니다. 

잊지 않을게요! 기아!